Quando un bambino ha una malattia cronica, il ruolo dei genitori o di chi se ne prende cura è molto importante per il successo della terapia farmacologica.
Le sfide quotidiane delle famiglie
La corretta somministrazione dei farmaci nei bambini dipende molto dal supporto dei genitori, che sono chiamati a gestire terapie farmacologiche più complesse rispetto a quelle degli adulti. Il dosaggio dei farmaci va calcolato sul peso del bambino e le difficoltà di deglutizione impongono l’uso di formulazioni liquide, non sempre disponibili in commercio. I genitori si trovano quindi a dover reperire formulazioni adattate a queste esigenze preparate in farmacia, o manipolare in casa farmaci in compresse per permettere l’assunzione dei farmaci (leggi anche La manipolazione dei farmaci è una pratica diffusa in pediatria).
L’analisi
Una revisione della letteratura scientifica ha analizzato gli ostacoli e le difficoltà di chi – senza essere un professionista sanitario – si prende cura di bambini e ragazzi fino ai 18 anni con malattie croniche.
Esaminando otto studi in diversi Paesi, i ricercatori hanno identificato una ventina di possibili ostacoli, raggruppabili in sette categorie:
- fattori legati al farmaco (appetibilità, forma farmaceutica, difficoltà nella conservazione e trasporto) e fattori legati a come viene percepito (paura di effetti avversi, percezione della mancanza di dati sull’efficacia e sugli effetti indesiderati dei farmaci nei bambini)
- regime farmacologico (programma terapeutico, elevato carico di farmaci)
- accesso ai farmaci (mancanza di disponibilità dei farmaci, costo, copertura assicurativa)
- fattori relativi a chi si prende cura (dimenticanza dei genitori, credenze, conoscenza dei farmaci o della malattia, conflitti tra genitori o genitori e bambino)
- fattori relativi al bambino (rifiuto, obiettivo di permettere una infanzia normale)
- sfide e barriere del sistema sanitario (lunghi tempi di attesa per vedere il medico, differenze nell’approvazione del farmaco a seconda del luogo, istruzioni poco chiare da parte del medico)
- paura e stigma (per esempio associati alla somministrazione di farmaci in pubblico o di farmaci per malattie particolari).
In totale le difficoltà più documentate riguardano le caratteristiche del farmaco. Nello specifico, il sapore sgradevole e la mancanza di forme farmaceutiche appropriate complicano la somministrazione nei bambini. A queste si aggiungono le difficoltà relative alla conservazione e al trasporto, specialmente per le formulazioni preparate in farmacia.
Il secondo ostacolo più rilevante riguarda fattori relativi a chi si prende cura dei bambini. Per esempio, genitori che dimenticano una somministrazione, che conoscono poco i farmaci, o eventuali disaccordi tra i genitori riguardo alla cura. Tali dinamiche mettono in luce il ruolo delicato di chi assiste quotidianamente bambini e bambine con malattie croniche.
